Permis de conduire vs maladie

Photo prise l'été dernier, en vacances...

Mon père vit seul, il est indépendant et sa liberté est très importante pour lui. Trois fois par semaine, il va faire son conditionnement physique dans un centre sportif dans la ville voisine. Depuis le début de sa retraite, c'est immuable, c'est comme ça, c'est sacré.

Il y a deux semaines, il passé un IRM et il a demandé à sa soeur d'arriver plus tard pcqu'il allait s'entraîner avant son arrivé. Sur le coup, je l'ai trouvé pas mal culotté alors que j'étais si reconnaissante qu'elle l'accompagne... Mais, il était comme ça avant, alors avec la maladie, c'est encore pire. La gêne est partie.

Hier, il a reçu une lettre pour l'inviter à rentrer en contact avec une ergothérapeute qui va évaluer ses capacités à conduire. Oh! Boy! Mon père ne comprend pas, ça le rend très anxieux, il dit qu'il est très prudent, qu'il n'a pas eu d'accident depuis fort longtemps (et c'est vrai!), qu'il est capable d'aller à Québec (justement, nous avons eu peur pour son retour), etc...

Je pense qu'effectivement, mon père est capable de partir d'un point A (ex. sa maison) jusqu'à un point B (ex. son gym), de respecter les limites de vitesse et le code de la route. Mais, comme son jugement et sa capacité à raisonner sont de plus en plus atteints, je crains que s'il y a un imprévu, ça soit dangereux pour lui et surtout, pour les autres.

Et les autres, ça pourrait être une personne que vous aimez. Ça pourrait être une jeune mère avec son carrosse, un ado à vélo, un papi qui promène son chien, etc... Ça pourrait aussi être une altercation avec une personne qui ne respecte pas les droits de passage ou qui manque de savoir vivre. S'il tombait sur un enragé ou une violente, ça ne serait pas beau.

Bref, ce matin, il doit contacter la dame et je sens que le téléphone va sonner par ici. Ça m'inquiète bien que je sois impuissante. Comme lui. Ça m'attriste aussi. Quand cela va arriver, que ça soit maintenant ou dans quelques mois, je sais que cela sera très difficile pour lui.

Demandez de l'aide.

Papi et Fillette en ballade...

Texte écrit le 12 novembre. Depuis, j'ai accompagné mon père à un r.v. chez son médecin de famille et nous sommes mêmes allés à la banque ensemble... Vous pouvez me suivre à Un jour, tu seras muet, c'est mon espace où j'écris au sujet de mon père.

Je ne me pensais pas meilleure que les autres.

Je ne faisais que ce que je devais faire. Sans me demander comment.

Sans me préoccuper de savoir si j'étais capable.

Sans douter que je devais le faire. Point.

J'ai ravalé ma peine, j'ai serré les dents, j'ai haussé les épaules et j'ai tenu un bon 2 mois. Je me suis levée, j'ai fonctionné, j'ai travaillé et j'ai encaissé les mauvaises nouvelles. Quand je me suis permise une réflexion, rapidement, la bonne petite fille en moi est revenue. Vous savez, celle qui ne veut qu'une chose, répondre aux besoins de son entourage. Plaire.

Je me pensais seule, plate et je me suis isolée. J'ai mis mes besoins et ma raison de côté, j'ai même failli faire un aller-retour Sept-Îles-Montréal pour aller aider mon frère qui vivaient de durs moments alors que le matin, juste de me brosser les dents était difficile. Je sentais que je devais l'aider, en oubliant que je ne suis pas en mesure de le faire pour moi-même présentement.

Il a fallu que je prenne conscience dans mon corps (et mon miroir) pour m'arrêter. J'ai pleuré 2 journées de temps. Je suis allée rencontrer ma psy et j'ai fait plusieurs actions concrètes depuis. J'ai demandé de l'aide à ma tante qui demeure proche d'Ottawa (la seule parente de mon père), pour la semaine prochaine alors que mon père a deux rendez-vous importants dont IRM. Elle va l'accompagner pour ce dernier.

J'ai écrit à mon frère. Pour une raison que je ne suis pas certaine de vouloir vraiment la connaître, c'est moi qui suis proche de mon père et qui fait les démarches, mais c'est mon frère qu'il écoute! Je lui ai demandé qu'il reparle de la procuration avec lui. J'en aurais besoin pour pouvoir lui payer des services (déplacements, gardiennage, etc...) et les imprévus qui s'en viennent...

J'ai une pile de formulaires pour des services offerts par le service de transport adapté et un organisme communautaire de notre coin. J'ai même appelé mon PAE pour demander de l'aide. J'ai remis des rencontres avec des amis et un projet qui me tient à coeur pour quelques temps. J'ai deux nouveaux r.v. de planifiés pour... Moi! La semaine prochaine, un pour prendre soin de ma tête et un autre de mon corps.

Bref, je suis en plein coming out: mes muscles, mes nerfs et mes tendons s'expriment tout à tour, je ne pensais pas qu'on pouvait avoir mal à autant de places en même temps. Mon frère et ma mère ont aussi besoin d'aide à différents niveaux (et je m'inquiète souvent pour eux), mais ils ne sont pas seuls. Mon père, lui, l'est. Alors, je vais me concentrer sur lui, en espérant que son dossier soit priorisé au CLSC et que les choses avancent.

Et j'oubliais, je suis aussi une maman, une amoureuse, une enseignante, une femme... Maintenant, reste à voir si l'adage "demandez et vous recevrez" est toujours valide ou si pour une raison obscure, je vais devoir me débrouiller autrement. Qu'en pensez-vous? Sur ce, je vous laisse avec une bonne nouvelle, je viens d'apprendre que ma psy est reconnue par mon PAE, alors, je pourrai aller à quelques rendez-vous subventionnés par mon programme d'aide aux employés sans culpabilité sujet des $.

Quand opération et procuration rime avec non!

"Non!"

Après plusieurs démarches, alors que j'allais confirmer avec mon papa ma venue avant d'aller avec lui à la banque, ce dernier a laissé ce message sur ma boîte vocale: "Non! Pas d'opération!"

Il ne veut pas se faire opérer.

Il ne veut pas de procuration.

Et pour conclure, ça phrase fétiche: on verra bien...

Mon père devrait se faire opérer pour un tunnel carpien (son bras est devenu faible et son pouce est atrophié) et avec le CLSC, nous avions convenu que quand ça arriverait, il pourrait aller en maison de convalescence (trois briques de moins sur mes épaules). C'était aussi une bonne occasion pour demander une procuration, s'assurer qu'il n 'y a pas de compte en souffrance et pouvoir retirer des sous pour lui payer des services (transport, aide , ménagère, gardiennage, etc...).

J'ai un contrat d'inaptitude, mais il n'est pas encore homologué. Je ne suis pas financièrement assez solide pour payer moi-même toutes ces démarches. D'ici trois mois, j'ai peur (ou plutôt, je me doute que...) qu'il perde son permis de conduire. Il devra se rendre assez souvent à Montréal et il aura besoin qu'on l'accompagne. Acceptera-t-il de payer les bénévoles pour financer les coûts d'essence? Le stationnement?

Jusqu'au où peut-on aller?

Sur le coût, j'avoue que j'étais fâchée, je me suis même dit, bien c'est ça, tu resteras dans ton caca, puis je me suis ressaisie. Je me suis dit que je ne pouvais pas aller contre sa volonté, que de toute façon, quand j'aurai le mandat, je ne me casserai pas la tête pour pouvoir payer les services dont il y a besoin (ou aura).

Pour l'opération, c'est un peu dommage, mon père est en bonnes conditions physiques, il s'entraîne 3 fois par semaine alors cette petite intervention pourrait rapidement donner des résultats concrets au niveau de sa mobilité. Il m'a juste dit qu'il était pour utiliser sa main gauche maintenant!

On verra bien...

De bonnes nouvelles.

Suite à la suggestion de la dame du CLSC, j'ai contacté un organisme de la région: Groupe relève pour les personnes aphasiques laurentides. Je n'avais pas beaucoup d'attentes, je suis tombée sur une boîte vocale, j'ai laissé un message et puis, dans le brouhaha du quotidien, j'ai oublié cet appel.

Hier, deux messages m'attendaient. Je n'ai même pas eu le temps de rappeler que le téléphone sonnait encore. J'ai pris la ligne et j'ai été agréablement surprise. La dame était emphatique, informée et je me suis sentie épaulée. J'ai appris des informations intéressantes et j'ai aussi donné des détails sur mon papa, son état, son diagnostic, etc... L'aphasie primaire progressive (ou l'aphasie dégénérative) est une maladie qu'ils connaissent bien.

Elle m'a aussi proposée que mon père aille faire un petit tour et qu'il participe à des ateliers qu'ils offrent. J'ai raccroché avec l'espoir que cela fonctionne. Je me sentais moins seule, comprise et j'avais même un nouveau numéro de téléphone au cas où j'aurais besoin de rejoindre une personne en dehors des heures ouvrables.

Ce matin, dès 8h30, j'ai appelé mon papa pour lui proposer une petite visite. À ma grande surprise, il a dit oui! Il a pris l'adresse, je lui ai donné quelques explications sur le chemin pour s'y rendre (alors qu'il a dû passer devant des million de fois) et j'ai croisé mes doigts. J'ai prévenu le centre que mon père irait probablement après le dîner et, j'ai encore croisé mes doigts...

Vers 15h00, j'ai reçu un appel, c'était le centre qui me confirmait que mon père y était allé, que cela avait bien été, qu'il souhaitait y retourner la semaine prochaine et qu'il comptait sur moi pour aller l'inscrire. Mais quelle bonne nouvelle! Il ne reste qu'un petit détail. Pour l'inscription, on doit fournir un baptistaire ou un certificat de naissance.

Mais où vais-je bien pourvoir trouver ça? Mon père n'a aucune idée, il sait où sont ses papiers importants (son testament, son mandat d'inaptitude, son passeport), mais pour son baptistaire, là, je pense que ça sent le gros défi. À suivre.

CLSC: un appel attendu

Lundi dernier, j'ai reçu (enfin) un appel de la coordonnatrice de l'équipe pour les personnes en perte d'autonomie. J'avais laissé un message (un appel à l'aide) lors de mon retour de l'hôpital gériatrique de Montréal, alors que mon père avait passé plusieurs examens avec sa neurologue.

J'étais revenue de cette rencontre découragée, évaluant à la hausse les problèmes de compréhension et de jugement de mon père. C'était désolant et je ne savais pas quoi faire. Par où commencer. Pour ceux qui me ne me connaissent pas, disons que je suis déjà très occupée avec mes deux enfants qui ont tous les deux des suivis de réadaptation en orthophonie et en ergothérapie à toutes les semaines. Je travaille et j'essaye de tout concilier du mieux que je peux.

Mais, me retrouver avec une troisième personne handicapée qui dépend de moi (mais qui ne m'écoute pas!!!), c'est un peu trop pour ma petite personne. Mon père est seul, mon frère reste à 12 heures de route, alors, il ne reste que moi. Moi pour suivre le dossier, faire les appels, l'accompagner dans ses r.v., essayer de faire le meilleur suivi, etc...

Savoir quand une personne devient inapte n'est pas une mince affaire et cela dépasse mes propres compétences. C'est comme si mon papa n'était pas dangereux pour lui et les autres jusqu'à ce qu'un accident arrive... La belle affaire! Donc, j'étais très heureuse de recevoir ce retour d'appel.

Nous avons parlé longtemps, mon père est déjà sur une liste d'attente depuis mon dernier appel (juin dernier) pour une évaluation en ergothérapie pour voir comment il fonctionne à la maison et s'il est toujours apte à conduire son véhicule (je n'ose pensé à cette prochaine étape...). J'ai aussi fait la demande pour obtenir les services d'une travailleuse sociale et ainsi homologuer son mandat d'inaptitude (qui date de 2002). J'ai exprimée mes inquiétudes et j'ai rempli plusieurs pages de mon petits carnets pour faire des nouvelles démarches:

• Appeler au service de transport adapté pour l'inscrire
• Appeler aux Artisans de l'aide pour aussi obtenir des services d'accompagnement et de transport pour ses futurs rendez-vous à Montréal.
• Demander une procuration pour pouvoir faire des retraits à sa banque et ainsi payer les deux premiers services (et voir si de ce côté, tout est à jour).
• Appeler son médecin de famille pour commencer les démarches en vue de son opération pour son tunnel carpien (poignet droit) et ainsi lui redonner de la force dans son bras droit
• Commencer les démarches pour qu'il puisse aller en maison de convalescence après son opération.
• Contacter l'Association des personnes aphasiques de ma région qui offre des activités de jour et peut-être même les services d'orthophonie
• ...

Quand nous avons terminé notre appel, j'étais contente et épuisée à la fois. J'avais plusieurs bons conseils, mais je manquais d'énergie pour tout faire. Désolation... Puis, j'ai gardé avec moi mon petit carnet et j'ai décidé de faire les appels pendant mes déplacements en voiture. Vive les cellulaires et les options mains-libres! J'ai été surprise de parler à une personne lors de mes 2 premiers appels. Il semblerait que des personnes comme mon papa, il y en a plusieurs! Je suis en train de découvrir un monde parallèle, ça fait peur...

Il me reste maintenant à accompagner mon papa à la banque (il en a 2!) et de lui faire signer une procuration pour que je puisse payer les services de transport et en même temps avoir accès à ses papiers -ce qui a toujours été sacré chez nous- au cas où... J'aimerais bien tout payer de ma poche, mais je n'ai pas ce pouvoir financier. Reste à savoir maintenant, si mon papa acceptera...

À suivre...

Ménage du frigo et inspection de la maison

Au retour de la pharmacie, j'ai fait une petite tournée de la maison avec une nouvelle vision: est-ce que tout va? Est-ce que je note quelque chose d'anormal? Est-ce que la maison est propre? Que contient le frigo? Les armoires? Les chats vont bien?

Dans un premier temps, prendre ces lunettes me gênaient un peu. Je ne vais pas souvent chez lui, mon père ne nous a jamais vraiment invité, attendant plutôt qu'on lui propose un souper chez nous. Sauf pour sa fameuse dinde et réveillon annuel (tradition mise de côté le Noël dernier), nous n'étions pas reçus. Mais pour venir manger chez nous, avec nous, il était toujours partant!

Dans un deuxième temps, cette visite s'est bien déroulée. Mon papa est bien chez lui, chaque chose à sa place, si on prend une conserve de petit pois, il l'écrit immédiatement sur sa liste d'épicerie. Depuis plusieurs années, il écrit aussi sur son calendrier quand il doit changer son lit, faire la balayeuse, sortir le recyclage. Il a toujours vécu seul dans sa petite maison, même lorsqu'il était en couple. C'est son domaine, son île privée.

Il y a un peu de poussière, des piles de papiers ici et là, mais en gros, c'est mieux rangé que chez moi! Le frigidaire était un plus grand défi, avec plusieurs contenants périmés, un tiroir de carottes et un autre de patates momifiées. Le congélateur relève un contenu précieux, ses soupers regroupés par thèmes: pizza, pâté au poulet, pâtes. Pas tellement varié, mais à son image, il a toujours été conservateur.

L'été dernier, je lui avais proposé de l'inscrire à la popote roulante qui livre de bons repas complets le midi pour quelques dollars, mais il ne voulait pas... Il aime son autonomie, sa routine et il ne voulait pas rester à la maison attendre une livraison. Mon papa conduit encore, et d'ici trois mois, il devrait être évalué par une ergothérapeute à ce sujet. Il prend son auto pour aller au gym (3 fois par semaine) et il y dîne avec un ami.

Il n'utilise pas vraiment son poêle ni même son four. Le micro-ondes est l'appareil ménagé qu'il préfère dans la cuisine. Ça tombe bien, c'est aussi le moins dangereux! Il y fait même bouillir son eau pour ses boissons chaudes (quoiqu'il pourrait se brûler!?!). Je pensais dîner avec lui, mais il s'en allait s'entraîner, alors il n'avait pas le temps (heu... Et moi alors, c'est quand je m'entraîne!?!), je suis donc repartie après avoir rempli sa poubelle de vieux pots et de vieux légumes.

Mettant le dossier "papa" sur la glace quelques jours (quelques heures pour être plus précises), j'ai pris l'auto et je suis revenue par les petits chemins de campagne, la tête ailleurs, le coeur gros, les idées mélangées, emplie d'une grande fatigue, ma vie de maman m'appelant.

Médication et dispill

La semaine dernière, suite à notre visite chez la neurologue, nous avons demandé un dispill pour mon père et ainsi mieux gérer sa prise de médicaments (5 ou 6 prescriptions renouvelables à des moments différents) et lui faciliter la vie. C'était sans comprendre la gravité de son atteinte au niveau de la compréhension.

Mon papa s'est présenté à la pharmacie avec la requête du médecin et cela a très mal été. Il ne comprenait pas et il croyait, à tort, qu'on voulait lui enlever ses pilules... Ce fut très difficile et troublant pour lui, mais aussi pour le personnel de la pharmacie où il va depuis plus de 20 ans. Pour moi, ce fut une autre expérience marquante, pleine de tristesse et de frustration.

J'ai reçu un appel de mon père qui pleurait ainsi qu'un autre de la pharmacie, j'ai rappelé mon père pour essayer de bien lui expliquer, mais rien à faire, il ne comprenait pas, alors qu'habituellement, j'explique assez bien! Il était 16h30 et j'ai failli embarquer les enfants et quitter ma campagne pour aller le chercher et nous rendre ensemble à la pharmacie.

Finalement, j'ai pris une bonne respiration et j'ai plutôt organisé un visite pour le lendemain matin, avec mon père, à la pharmacie, en prenant congé. Je sais que je ne pourrai pas toujours faire ça. Mais, je sentais beaucoup d'anxiété chez mon père et cela me préoccupait beaucoup. Je pensais encore une fois que le fait d'accompagner mon père sera assez simple, mais je m'étais trompée.

On dirait que mon naturel optimisme devra rester à la maison, parce qu'il ne me sert pas du tout présentement... Nous sommes donc allés ensemble, Mme Véronique a été d'une grande patience, elle a expliqué, ré-expliqué encore et encore, nous avons compter les pilules dans les petits pots, puis dans les dispill, vérifié leurs couleurs, etc... Mon père ne comprenait pas encore vraiment, puis, tout à coup, il nous a demandé si on mettait le tout au recyclage après?

Après une vingtaine de minutes, nous sommes repartis chez lui et j'ai recommencé. Ouf! Pour le déjeuner, pour le souper, avant d'aller au lit, tu regardes le jour, la date, et tu suis avec ton calendrier. Mille explications, encore plus de regards interrogateurs et un certain sourire que je connais trop bien maintenant, qu'il affiche quand il ne comprend pas, mais qu'il essaye de sauver la conversation...

Avant de partir, je devais récupérer les anciens médicaments pour ne pas qu'il les prenne en double. J'ai bien failli ne pas pouvoir. Ils sont maintenant dans ma valise d'auto et dès que je passerai dans le coin et que j'aurai une minute (ce qui est plutôt rare comme circonstance), je les déposerai. Depuis, mon père prend maintenant ses médicaments déjà préparés. La gentille technicienne nous a aussi proposé de livrer les médicaments, mais après quelques essais infructueux pour expliquer ce nouveau service à mon papa, j'ai décliné l'offre.

Une bataille à la fois.

Un jour, tu seras muet...

Je vis présentement une grosse peine d'amour. Mon premier homme, celui dont je porte le nom, est en train de perdre le sien...

Vendredi dernier, j'ai accompagné mon papa à une rencontre d'évaluation au centre de gériatrie de Montréal. Il avait un r.v. avec une neurologue spécialisée qui a été d'une grande patience et d'un non moins grand professionnalisme.

Ça n'a pas été facile. Dès notre arrivé, mon papa ne comprenait plus comment utiliser le système pour payer le stationnement. Après 5 minutes, je suis allée l'aider. Un peu timide, je n'osais pas intervenir avant.

Puis, à chaque fois que nous croisions une personne, mon papa lui demandait si elle n'était pas son neurologue. Autant à la cantine, que dans les ascenseurs ou les corridors, il répétait la même question. Sans même faire une discrimination visuelle, de façon très (trop) familière, du préposé à une autre médecin.

Notre journée fut longue, de 13h00 à 18h05, nous avons été en évaluation avec l'infirmière pour commencer, puis sa neurologue. Elle lui a posé mille questions, j'ai souvent dû prendre la parole, pour expliquer, ajouter ou aider mon papa à répondre.

Parfois, ses réponses me faisaient mal, à d'autres moments, je réalisais qu'un enfant de 7 ans aurait mieux fait, c'était une situation inhabituelle pour nous deux. Gênante aussi. À un certain moment, c'était trop et j'avais besoin d'une pause, de me réfugier pour laisser couler un peu mes larmes. Expirer.

Nous sommes repartis épuisés, avec des références en dysplagie, en orthophonie, en ergothérapie, en neuro-psycologie, en chirurgie, en imagerie médicale (IRM), etc... Le diagnostic de démence vasculaire a fait place à de l'aphasie primaire progressive. Mon père perd ses mots, bientôt, il ne sera plus capable de lire, d'écrire et de parler.

D'ici 3 mois, les évaluations devraient être commencées et nous allons rencontrer à nouveau la neurologue. D'ici 3 mois, je ne sais pas comment je vais faire pour accompagner mon père dans toutes ces démarches. Toutes sortes d'options me sont venues en tête depuis vendredi. Arrêter de travailler. Démissionner. Souhaiter qu'il puisse aller à la plupart de ses r.v. seul. Partager ma semaine entre les r.v. de mes enfants et mon père. Concilier travail-famille-handicaps-parents malades.. Demander de l'aide. Mais à qui?

Mon père n'a pas vraiment d'ami, une seule soeur qui reste loin, un fils en pleine séparation avec deux bébés sur la Côte-Nord et... MOI! Je suis dépassée, découragée et comment dire... Tannée! Je vois la charge émotive et de travail qui s'en vient et je ne sais pas comment je vais m'organiser. Je chercher encore.

Aujourd'hui, j'ai dû répondre à une question qu'il répète souvent depuis l'été dernier. "Est-ce que je vais devenir sourd? Est-ce que je vais devenir muet?" Oui, papa, un jour, tu seras muet. Mais, tu ne seras pas seul, je serais là.

Depuis, mon coeur saigne...