Texture miel

Une des choses qui nécessitent le plus de surveillance et d'adaptation est la texture des liquides et des solides.  Comme mon père à la forme bulbaire de la SLA,  la dyplasie (trouble de déglution) est de plus en plus importante.  En gros, chaque bouchée, chaque gorgée peut lui créer de l'inconfort, voir une situation stressante alors qu'il s'étouffe sans arriver à tousser efficacement...

Nous préparons donc des breuvages ayant la texture du miel avec des poudres (Berthelet ou autres marques que vous pouvez demander au pharmacien).  On peut aussi en ajouter aux yogourts, gruaux, potages et autres aliments.  Pour les solides, les purées sont parfaites ainsi que les viandes bien cuites.

Lorsque nous sortons au restaurant, je m'assure de bien couper (hacher) les aliments et surtout, d'encourager mon papa à prendre des petites bouchées, des petites gorgées et surtout, de prendre son temps.

On peut même épaissir le vin!  Ainsi, mon père peut continuer à prendre son apéro, sans problème. Je me rappelle encore la première gorgée de mon père et surtout ses yeux, alors que ça glissait doucement dans sa gorge, sans gêne. Il était si heureux.

Son petit verre de vin est un de ses derniers plaisirs, 

je suis bien contente qu'il puisse encore en profiter.

Santé!

En direct du CHSLD:: scène #1

Bon, ce soir, pendant presque 3 heures de temps, une merveilleuse inhalothérapeute est venue expliquer et installer un système de respirations assistée pour mon père.  Je reviendrai une autre fois vous en jaser avec plus de détails, mais là, j'ai juste une envie, c'est de vous partager une conversation surprise entre deux usagers...

Une dame circule avec une marchette, s'arrête à la hauteur d'un vieil homme, lui aussi, en marchette, et lui demande:

- Vous savez où on est?

- Non, je ne sais pas...

- Moi non plus, je ne sais plus!

- ...

Je ne pensais jamais rire autant, à un tel endroit, à un tel moment.  Je sens que je vais en entendre plusieurs comme celles-ci.  Après les "mots d'enfants", voici les "mots de vieux"!  Je vais devoir cogiter sur une interpellation politiquement acceptable pour en faire un hasthag...  Des idées?

Déménagement au CHSLD

Le temps passe parfois tellement vite quand nous sommes en mode urgence 24 heures sur 24.  J'aimerais vous partager tellement de choses, vous informer des développements et surtout, j'ai retrouvé la raison qui me motivait à écrire au début de ce blogue...

Mais, ce ne sera pas aujourd'hui!  Il y a trop de choses sur ma liste d'incontournables du jour!  En gros, mon père est finalement déménagé en CHSLD, sa maladie progresse trop vite, il a perdu beaucoup de poids et s'étouffe même avec son gruau du matin.

Il n'est pas tout a fait conscient de la gravité de sa condition, il pense qu'il est là-bas pour se refaire des forces, le temps de quelques semaines.  Nous avons dû réfléchir à plusieurs questions éthiques, préparer son départ en moins de 24 heures et trouver une famille pour ses deux chats.

Je sais, dans mon coeur, qu'il est au meilleur endroit pour lui présentement, en sécurité, son alimentation est adaptée à ses difficultés, sa prise des liquides est supervisée pour qu'ils soient toujours épaissis. Nous avons aménagé sa chambre avec beaucoup de soin, une nouvelle télévision HD, un coin ordinateur et une nouvelle garde-robe (il n'avait plus rien de propre).

Malgré tout, c'est très difficile pour lui, il veut toujours retourner chez lui.  Pour nous aussi, cela demande beaucoup d'énergie.  Les émotions sont vives et douloureuses. Je ne souhaite qu'une chose pour le moment, tant pour lui que pour ma famille, que le printemps soit doux et calme pour nous tous et ainsi nous offrir un petit répit.

Papi qui se fait chouchouter par le coiffeur...

À suivre...

Un mois déjà...

Sur ce blogue, j'écris sur mon père et sa maladie, mais aujourd'hui, après un mois, on dirait que c'est moi qui prends toute la place...

Un mois déjà que je ne suis pas venue par ici. Un mois que ça va trop vite. Un mois où je passe par toutes sortes d'émotions, que je cours encore plus (mais malheureusement juste dans le sens littéraire), que je me sens happée...

Mais, jamais trop longtemps, parce que la vie continue, que mes enfants ont des besoins particuliers et que la saison des bulletins et plans d'intervention vient juste de se terminer, que je n'ai pas le luxe de prendre plus d'une heure ou deux "anyway"...

Un mois où je suis dans l'attente, que je réalise que comme trop souvent dans mon histoire personnelle, notre dossier est tombé dans les oubliettes alors qu'il y avait une certaine urgence. Qu'on doit recommencer les démarches pour l'évaluation psycho-sociale, notre travailleuse sociale ayant quittée en plein mandat pour une raison obscure.

Un mois où mes démarches se sont transformées en action, une auxiliaire vient maintenant visiter mon père une fois semaine, sa cousine le visite aussi presqu'à chaque semaine, sa soeur est venue le week-end dernier, j'ai avec mon frère un système du surveillance (j'appelle les jours pairs et lui les jours impairs) et nous sommes continuellement en communication (vive nos iPhones!).

Un mois que mes finances souffrent, après toutes ces journées de congés, j'ai épuisé mes congés et mon salaire est maintenant coupé depuis janvier déjà, c'est moi qui paye l'auxiliaire (pas encore rien du CLSC et mon père ne veut pas), mais au moins, j'ai une sécurité d'emploi et j'ai accès à du crédit (on peut se plaindre de mon manque d'assiduité, mais que voulez-vous?).

Bref, un mois, c'est long et court à la fois. Je vous laisse sur une photo prise cette semaine, alors en attente pour rencontrer le nouveau neurologue spécialisé en SLA. Mon frère nettoie mon papa qui se retrouve souvent avec de la nourriture ou des liquides aux coins de la bouche.

J'aime cette photo pleine de force, de faiblesse, de tendresse, de détresse et...

D'amour.

Sue Rodriguez, Lou Berhig et nous...

Sue Rodriguez, Lou Berhig et nous...

Mauvaise, très mauvaise nouvelle...

Mon père a finalement une sclérose latérale amyotrophique. Il lui reste peut-être 12 mois à vivre. Le choc est grand. Ça fait peur. Tout vient de prendre la vitesse grand V. Vite l'homologation, vite l'organisation des services, vite lui enlever l'auto, vite...

Heureusement, pour quelques heures encore, mon frère est là.

Je ne suis pas seule.

Du renfort!

Il y a 2 semaines, j'ai appelé à l'aide mon frère pour qu'il prenne la relève pour les prochains r.v.. Il est donc arrivé hier soir de sa Côte-Nord et aujourd'hui, il accompagnait mon père pour une autre grosse journée à l'Institue de gériatrie de Montréal. Évaluation en neuro-psy ce matin et rencontre avec la neurologue en p.m..

C'est difficile de demander de l'aide et de lâcher prise. Mais, je pense que c'est mon instinct de survie qui a parlé. J'étais trop impliquée et j'ai des symptômes d'épuisement et de détresse psychologique. Je me connais de plus en plus alors, je me dois de faire attention. Pour mes enfants, pour mon conjoint, pour ma famille et pour moi!

J'attends des nouvelles. J'ai échangé quelques textos avec mon frère dans la journée, mais c'est tout. Et c'est long... En même temps, j'ai pu accueillir mes enfants au retour de l'école et avancer dans mon travail. Jouer dehors et cuisiner un brin. Ça fait du bien...

Permis de conduire et vide juridique

Sur la photo, mon père relit son évaluation,

à haute voix, sans vraiment comprendre...

Les deux dernières semaines, mon père a eu une évaluation avec un ergothérapeute en salle et une autre sur la route avec une voiture et une évaluatrice d'une compagnie de cours de conduite. Malheureusement, il a échoué les tests. Mais, ce qui est le plus difficile, c'est qu'il ne le comprend pas. Et répète qu'il est très sécuritaire, qu'il n'y a pas de problème et qu'il n'est pas question qu'il arrête de conduire.

Moi, je suis inquiète. Ce n'est pas nouveau. D'ici à ce qu'il reçoive son papier officiel de la SAAQ, on ne peut rien faire. Nous savons qu'il ne peut plus conduire, mais sans ce maususse de papier, il va continuer de le faire. J'ai peur pour lui, mais j'ai surtout peur pour les autres. J'espère qu'aucun enfant impulsif, qu'aucun conducteur agressif, qu'aucun vélo téméraire ne croiseront sa route.

Après son évaluation sur la route le matin, il avait un autre r.v. avec sa neuro-psy en p.m. Elle a essayé de lui faire comprendre. Rien à faire. Sous la pression, avec le manque de sommeil, j'ai craqué et je me suis mise à pleurer. À gros sanglots. Mon père n'a pas réagi. Rien. Juste un petit sourire en coin et une recommandation de me coucher plus tôt...

Pour les prochaines semaines, comme je suis impuissante et sur le bord du gouffre, je vais prendre un peu de distance. J'ai aussi lancé un appel à l'aide à mon frère. J'attends encore une réponse. L'hôpital a aussi fait des appels au CLSC pour demander que mon père reçoive des services, madame sa fille n'est plus capable.

Elle a ses enfants qui ont leur propre suivi en centre de réadaptation à chaque semaine, elle oublie plein de choses, fait de l'insomnie, pleure, etc... Bref, plein de beaux symptômes qui me font peur, que je ne veux pas qui s'installent. Comme la neuro-psy me disait, il y a beaucoup de monde qui comptent sur moi, qui ont besoin de moi. Alors, je me retire quelques temps.