Quand la balayeuse passe avant la fête...

Papi à la fête de Fiston, juin 2011

Je me sens souvent prise entre mes enfants qui ont tous les deux des besoins particuliers et ceux de mon père. Parent de mes enfants, parent de mon père à la fois sa mère, son père, son seul parent proche et présent.

J'essaye d'organiser des choses pour lui, mais je perds le fil quand ce n'est pas lui-même qui vient bousiller mes efforts. Un exemple? Dimanche dernier, avait lieu une fête organisée par le centre qu'il fréquente et nous étions invités. Ayant déjà une activité avec mes enfants, j'ai appelé encore une fois ma tante de Gatineau pour lui demander si elle pouvait l'accompagner.

Après quelques échanges par courriel, elle a appelé mon père pour lui dire à quelle heure elle passerait le prendre et ce dernier lui a répondu que non, il n'était pas pour y aller, qu'il devait passer la balayeuse et changer ses draps. (...) Le pire, c'est qu'hier soir, j'ai appris qu'il s'était déplacé et qu'il avait attendu une heure devant les bureaux pour faire un tour à la fête.

Malheureusement, elle avait lieu à un autre endroit...

Certificat de naissance, baptistère et autre paperasse.

Hier matin, je me suis réveillée avec une grosse boule d'angoisse dans la gorge. Il fallait que je fasse quelque chose pour me secouer et passer au travers ma journée. La vieille, j'avais reçu un appel du centre que fréquente mon père les mardis p.m. comme quoi ils n'avaient toujours pas reçu son baptistère, que c'était important, etc...

Ceux qui ne me connaissent pas, sachez que je suis aussi la maman de deux enfants qui fréquentent deux centre de réadaptation, que je travaille et que j'essaye de faire de mon mieux avec mes ressources et mon énergie. Mais, des fois, même souvent, je perds le fil!

Donc, je me suis rapidement sentie coupable, un peu plus et je m'attendais à recevoir un devoir supplémentaire. Depuis quelques jours, je faisais des démarches pour ce fameux papier, mais quand la personne pour qui ont fait les demandes ne sait plus où elle est née et où elle a été baptisée, ça complique les choses.

J'ai fait une demande selon ses recommandations, mais finalement, même après des recherches élargies, j'ai dû accepter que je m'étais trompée de ville. Il me restait donc à essayer du côté du certificat de naissance. Mais, encore là, ce fut très compliqué et choquant comme démarches.

Premièrement, j'ai rapidement trouvé le lien sur internet, mais on ne peut pas vraiment faire une demande pour un autre adulte, même son père qui perd ses mots et ses repères. Deuxièmement, on peut contourner un peu le système en faisant une demande au nom de son père, mais ça prend le numéro d'assurance sociale et des informations qu'on trouve sur l'avis de cotisation et/ou du rapport d'impôts. !?!

Ok! Et moi, je les trouve où ces informations? Troisièmement, il y a les coûts reliés à la démarche, peut-on payer avec une carte de crédit au nom d'une autre personne? Est-ce que je commence à noter les dépenses faites pour mon père? Ou je me décide à utiliser ma nouvelle carte de guichet pour retirer des sous dans son compte pour payer ma dépense faite pour lui?

Et là, sentez-vous la boule vous aussi?

Bref, suite aux bons conseils d'une amie, je me suis présentée chez lui à 8h00 avec deux cafés et deux sandwichs de chez Tim pour des fouilles archéologiques. Premier constat, il est habillé, propre et sa maison est en ordre. Deuxième constat, il lève le nez sur mes trésors et préfère son café et son p'tit bol de céréales alors qu'avant, je n'aurais pas eu le temps de m'asseoir qu'il aurait déjà mordu à pleines dents dans son sandwich...

Piteuse, je me suis assise avec mes deux grands cafés (j'en avais déjà un dans le corps) et j'ai pris le temps de souffler, d'essayer de faire la conversation, d'observer et d'expliquer ce que je faisais là. J'avais apporté avec moi des documents à compléter au cas où je ne trouverais aucun papier. Puis, j'ai annoncé à mon père que je devais trouver ces papiers et que j'étais pour aller chercher dans sa chambre.

Ouf! Pas facile d'ouvrir un tiroir quand depuis que tu es petite, tu sais que c'est un sacrilège que d'entrer dans son intimité. J'ai retrouvé des choses qui remontaient à ma petite enfance et même avant ma naissance. Mon père a tout gardé: toutes les factures, tous les baux, tous les papiers d'assurances, de placements, d'hypothèques, de prêts, de blagues grivoises, les brochures de voyage, les manuels d'instructions, etc...

Tout est ordonné, regroupé, classé, mais je ne sais pas de quelle façon. Pas évident, il est grand temps que je classe mes propres choses. Finalement, j'ai retrouvé les papiers d'impôts, et après une bonne grosse heure dans la poussière et les souvenirs, j'ai trouvé ces derniers passeports et surtout, un beau certificat de naissance. Si vous saviez la joie, la fierté qui s'affichaient dans mon visage, j'étais belle à voir et mon unique spectateur me regardait comme si je débarquais d'un autre monde.

Ensuite, j'ai fait plusieurs appels pour lui. Il est mélangé, il ne comprend pas ce que j'essaye de lui dire, à chaque fois, il me demande de parler lui aussi aux gens et il répète la même histoire. Il veut une carte de l'hôpital Notre-Dame, il a celles de St-Eustache et de Cité de la santé, mais pas de Notre-Dame (mais, à part son IRM, il n'a pas à y aller). De plus, il demande de passer des tests pour sa gorge (parce qu'il a de la difficulté à parler) et son bras (pcqu'il manque de force dans son coude). Je remercie les personnes qui ont écouté mon père avec patience et empathie.

J'ai essayé quelques fois, de différentes façons, de le rassurer, de lui dire que pour son bras, il devait se faire opérer au poignet (non, non! Pas le poignet, c'est mon bras!) et que pour sa gorge, nous attendions une évaluation en dysplagie, mais que cela ne pourrait pas l'aider à mieux parler malheureusement. Puis, j'ai lâché prise... Le temps passait, mon fils avait un r.v et je devais aller le chercher.

Je suis repartie avec deux nouvelles clés de sa demeure, en lui promettant de lui rapporter le fameux papier, le plus vite possible. Curieusement, même si quelques minutes plutôt, il avait complètement oublié son existence, le certificat de naissance était devenu extrêmement précieux à ses yeux et il hésitait à me laisser partir avec. J'ai noté mentalement où se trouvaient certains papiers et je suis finalement repartie, une boule de tresse en moins, mais plus triste.

Chaque visite me surprend, la maladie et l'état de mon père évoluent. C'est de pire en pire. Il est de plus en plus isolé dans son monde, ses manies, ses routines. Avoir une conversation cohérente avec lui relève du défi. Ça fait des échanges de plus en plus banals. Je suis en train de le perdre...

Permis de conduire vs maladie

Photo prise l'été dernier, en vacances...

Mon père vit seul, il est indépendant et sa liberté est très importante pour lui. Trois fois par semaine, il va faire son conditionnement physique dans un centre sportif dans la ville voisine. Depuis le début de sa retraite, c'est immuable, c'est comme ça, c'est sacré.

Il y a deux semaines, il passé un IRM et il a demandé à sa soeur d'arriver plus tard pcqu'il allait s'entraîner avant son arrivé. Sur le coup, je l'ai trouvé pas mal culotté alors que j'étais si reconnaissante qu'elle l'accompagne... Mais, il était comme ça avant, alors avec la maladie, c'est encore pire. La gêne est partie.

Hier, il a reçu une lettre pour l'inviter à rentrer en contact avec une ergothérapeute qui va évaluer ses capacités à conduire. Oh! Boy! Mon père ne comprend pas, ça le rend très anxieux, il dit qu'il est très prudent, qu'il n'a pas eu d'accident depuis fort longtemps (et c'est vrai!), qu'il est capable d'aller à Québec (justement, nous avons eu peur pour son retour), etc...

Je pense qu'effectivement, mon père est capable de partir d'un point A (ex. sa maison) jusqu'à un point B (ex. son gym), de respecter les limites de vitesse et le code de la route. Mais, comme son jugement et sa capacité à raisonner sont de plus en plus atteints, je crains que s'il y a un imprévu, ça soit dangereux pour lui et surtout, pour les autres.

Et les autres, ça pourrait être une personne que vous aimez. Ça pourrait être une jeune mère avec son carrosse, un ado à vélo, un papi qui promène son chien, etc... Ça pourrait aussi être une altercation avec une personne qui ne respecte pas les droits de passage ou qui manque de savoir vivre. S'il tombait sur un enragé ou une violente, ça ne serait pas beau.

Bref, ce matin, il doit contacter la dame et je sens que le téléphone va sonner par ici. Ça m'inquiète bien que je sois impuissante. Comme lui. Ça m'attriste aussi. Quand cela va arriver, que ça soit maintenant ou dans quelques mois, je sais que cela sera très difficile pour lui.

Demandez de l'aide.

Papi et Fillette en ballade...

Texte écrit le 12 novembre. Depuis, j'ai accompagné mon père à un r.v. chez son médecin de famille et nous sommes mêmes allés à la banque ensemble... Vous pouvez me suivre à Un jour, tu seras muet, c'est mon espace où j'écris au sujet de mon père.

Je ne me pensais pas meilleure que les autres.

Je ne faisais que ce que je devais faire. Sans me demander comment.

Sans me préoccuper de savoir si j'étais capable.

Sans douter que je devais le faire. Point.

J'ai ravalé ma peine, j'ai serré les dents, j'ai haussé les épaules et j'ai tenu un bon 2 mois. Je me suis levée, j'ai fonctionné, j'ai travaillé et j'ai encaissé les mauvaises nouvelles. Quand je me suis permise une réflexion, rapidement, la bonne petite fille en moi est revenue. Vous savez, celle qui ne veut qu'une chose, répondre aux besoins de son entourage. Plaire.

Je me pensais seule, plate et je me suis isolée. J'ai mis mes besoins et ma raison de côté, j'ai même failli faire un aller-retour Sept-Îles-Montréal pour aller aider mon frère qui vivaient de durs moments alors que le matin, juste de me brosser les dents était difficile. Je sentais que je devais l'aider, en oubliant que je ne suis pas en mesure de le faire pour moi-même présentement.

Il a fallu que je prenne conscience dans mon corps (et mon miroir) pour m'arrêter. J'ai pleuré 2 journées de temps. Je suis allée rencontrer ma psy et j'ai fait plusieurs actions concrètes depuis. J'ai demandé de l'aide à ma tante qui demeure proche d'Ottawa (la seule parente de mon père), pour la semaine prochaine alors que mon père a deux rendez-vous importants dont IRM. Elle va l'accompagner pour ce dernier.

J'ai écrit à mon frère. Pour une raison que je ne suis pas certaine de vouloir vraiment la connaître, c'est moi qui suis proche de mon père et qui fait les démarches, mais c'est mon frère qu'il écoute! Je lui ai demandé qu'il reparle de la procuration avec lui. J'en aurais besoin pour pouvoir lui payer des services (déplacements, gardiennage, etc...) et les imprévus qui s'en viennent...

J'ai une pile de formulaires pour des services offerts par le service de transport adapté et un organisme communautaire de notre coin. J'ai même appelé mon PAE pour demander de l'aide. J'ai remis des rencontres avec des amis et un projet qui me tient à coeur pour quelques temps. J'ai deux nouveaux r.v. de planifiés pour... Moi! La semaine prochaine, un pour prendre soin de ma tête et un autre de mon corps.

Bref, je suis en plein coming out: mes muscles, mes nerfs et mes tendons s'expriment tout à tour, je ne pensais pas qu'on pouvait avoir mal à autant de places en même temps. Mon frère et ma mère ont aussi besoin d'aide à différents niveaux (et je m'inquiète souvent pour eux), mais ils ne sont pas seuls. Mon père, lui, l'est. Alors, je vais me concentrer sur lui, en espérant que son dossier soit priorisé au CLSC et que les choses avancent.

Et j'oubliais, je suis aussi une maman, une amoureuse, une enseignante, une femme... Maintenant, reste à voir si l'adage "demandez et vous recevrez" est toujours valide ou si pour une raison obscure, je vais devoir me débrouiller autrement. Qu'en pensez-vous? Sur ce, je vous laisse avec une bonne nouvelle, je viens d'apprendre que ma psy est reconnue par mon PAE, alors, je pourrai aller à quelques rendez-vous subventionnés par mon programme d'aide aux employés sans culpabilité sujet des $.

Quand opération et procuration rime avec non!

"Non!"

Après plusieurs démarches, alors que j'allais confirmer avec mon papa ma venue avant d'aller avec lui à la banque, ce dernier a laissé ce message sur ma boîte vocale: "Non! Pas d'opération!"

Il ne veut pas se faire opérer.

Il ne veut pas de procuration.

Et pour conclure, ça phrase fétiche: on verra bien...

Mon père devrait se faire opérer pour un tunnel carpien (son bras est devenu faible et son pouce est atrophié) et avec le CLSC, nous avions convenu que quand ça arriverait, il pourrait aller en maison de convalescence (trois briques de moins sur mes épaules). C'était aussi une bonne occasion pour demander une procuration, s'assurer qu'il n 'y a pas de compte en souffrance et pouvoir retirer des sous pour lui payer des services (transport, aide , ménagère, gardiennage, etc...).

J'ai un contrat d'inaptitude, mais il n'est pas encore homologué. Je ne suis pas financièrement assez solide pour payer moi-même toutes ces démarches. D'ici trois mois, j'ai peur (ou plutôt, je me doute que...) qu'il perde son permis de conduire. Il devra se rendre assez souvent à Montréal et il aura besoin qu'on l'accompagne. Acceptera-t-il de payer les bénévoles pour financer les coûts d'essence? Le stationnement?

Jusqu'au où peut-on aller?

Sur le coût, j'avoue que j'étais fâchée, je me suis même dit, bien c'est ça, tu resteras dans ton caca, puis je me suis ressaisie. Je me suis dit que je ne pouvais pas aller contre sa volonté, que de toute façon, quand j'aurai le mandat, je ne me casserai pas la tête pour pouvoir payer les services dont il y a besoin (ou aura).

Pour l'opération, c'est un peu dommage, mon père est en bonnes conditions physiques, il s'entraîne 3 fois par semaine alors cette petite intervention pourrait rapidement donner des résultats concrets au niveau de sa mobilité. Il m'a juste dit qu'il était pour utiliser sa main gauche maintenant!

On verra bien...

De bonnes nouvelles.

Suite à la suggestion de la dame du CLSC, j'ai contacté un organisme de la région: Groupe relève pour les personnes aphasiques laurentides. Je n'avais pas beaucoup d'attentes, je suis tombée sur une boîte vocale, j'ai laissé un message et puis, dans le brouhaha du quotidien, j'ai oublié cet appel.

Hier, deux messages m'attendaient. Je n'ai même pas eu le temps de rappeler que le téléphone sonnait encore. J'ai pris la ligne et j'ai été agréablement surprise. La dame était emphatique, informée et je me suis sentie épaulée. J'ai appris des informations intéressantes et j'ai aussi donné des détails sur mon papa, son état, son diagnostic, etc... L'aphasie primaire progressive (ou l'aphasie dégénérative) est une maladie qu'ils connaissent bien.

Elle m'a aussi proposée que mon père aille faire un petit tour et qu'il participe à des ateliers qu'ils offrent. J'ai raccroché avec l'espoir que cela fonctionne. Je me sentais moins seule, comprise et j'avais même un nouveau numéro de téléphone au cas où j'aurais besoin de rejoindre une personne en dehors des heures ouvrables.

Ce matin, dès 8h30, j'ai appelé mon papa pour lui proposer une petite visite. À ma grande surprise, il a dit oui! Il a pris l'adresse, je lui ai donné quelques explications sur le chemin pour s'y rendre (alors qu'il a dû passer devant des million de fois) et j'ai croisé mes doigts. J'ai prévenu le centre que mon père irait probablement après le dîner et, j'ai encore croisé mes doigts...

Vers 15h00, j'ai reçu un appel, c'était le centre qui me confirmait que mon père y était allé, que cela avait bien été, qu'il souhaitait y retourner la semaine prochaine et qu'il comptait sur moi pour aller l'inscrire. Mais quelle bonne nouvelle! Il ne reste qu'un petit détail. Pour l'inscription, on doit fournir un baptistaire ou un certificat de naissance.

Mais où vais-je bien pourvoir trouver ça? Mon père n'a aucune idée, il sait où sont ses papiers importants (son testament, son mandat d'inaptitude, son passeport), mais pour son baptistaire, là, je pense que ça sent le gros défi. À suivre.

CLSC: un appel attendu

Lundi dernier, j'ai reçu (enfin) un appel de la coordonnatrice de l'équipe pour les personnes en perte d'autonomie. J'avais laissé un message (un appel à l'aide) lors de mon retour de l'hôpital gériatrique de Montréal, alors que mon père avait passé plusieurs examens avec sa neurologue.

J'étais revenue de cette rencontre découragée, évaluant à la hausse les problèmes de compréhension et de jugement de mon père. C'était désolant et je ne savais pas quoi faire. Par où commencer. Pour ceux qui me ne me connaissent pas, disons que je suis déjà très occupée avec mes deux enfants qui ont tous les deux des suivis de réadaptation en orthophonie et en ergothérapie à toutes les semaines. Je travaille et j'essaye de tout concilier du mieux que je peux.

Mais, me retrouver avec une troisième personne handicapée qui dépend de moi (mais qui ne m'écoute pas!!!), c'est un peu trop pour ma petite personne. Mon père est seul, mon frère reste à 12 heures de route, alors, il ne reste que moi. Moi pour suivre le dossier, faire les appels, l'accompagner dans ses r.v., essayer de faire le meilleur suivi, etc...

Savoir quand une personne devient inapte n'est pas une mince affaire et cela dépasse mes propres compétences. C'est comme si mon papa n'était pas dangereux pour lui et les autres jusqu'à ce qu'un accident arrive... La belle affaire! Donc, j'étais très heureuse de recevoir ce retour d'appel.

Nous avons parlé longtemps, mon père est déjà sur une liste d'attente depuis mon dernier appel (juin dernier) pour une évaluation en ergothérapie pour voir comment il fonctionne à la maison et s'il est toujours apte à conduire son véhicule (je n'ose pensé à cette prochaine étape...). J'ai aussi fait la demande pour obtenir les services d'une travailleuse sociale et ainsi homologuer son mandat d'inaptitude (qui date de 2002). J'ai exprimée mes inquiétudes et j'ai rempli plusieurs pages de mon petits carnets pour faire des nouvelles démarches:

• Appeler au service de transport adapté pour l'inscrire
• Appeler aux Artisans de l'aide pour aussi obtenir des services d'accompagnement et de transport pour ses futurs rendez-vous à Montréal.
• Demander une procuration pour pouvoir faire des retraits à sa banque et ainsi payer les deux premiers services (et voir si de ce côté, tout est à jour).
• Appeler son médecin de famille pour commencer les démarches en vue de son opération pour son tunnel carpien (poignet droit) et ainsi lui redonner de la force dans son bras droit
• Commencer les démarches pour qu'il puisse aller en maison de convalescence après son opération.
• Contacter l'Association des personnes aphasiques de ma région qui offre des activités de jour et peut-être même les services d'orthophonie
• ...

Quand nous avons terminé notre appel, j'étais contente et épuisée à la fois. J'avais plusieurs bons conseils, mais je manquais d'énergie pour tout faire. Désolation... Puis, j'ai gardé avec moi mon petit carnet et j'ai décidé de faire les appels pendant mes déplacements en voiture. Vive les cellulaires et les options mains-libres! J'ai été surprise de parler à une personne lors de mes 2 premiers appels. Il semblerait que des personnes comme mon papa, il y en a plusieurs! Je suis en train de découvrir un monde parallèle, ça fait peur...

Il me reste maintenant à accompagner mon papa à la banque (il en a 2!) et de lui faire signer une procuration pour que je puisse payer les services de transport et en même temps avoir accès à ses papiers -ce qui a toujours été sacré chez nous- au cas où... J'aimerais bien tout payer de ma poche, mais je n'ai pas ce pouvoir financier. Reste à savoir maintenant, si mon papa acceptera...

À suivre...