Un jour, tu seras muet

Sue Rodriguez, Lou Berhig et nous...

2012-02-23T06:52:00.000-08:00

Mauvaise, très mauvaise nouvelle...

Mon père a finalement une sclérose latérale amyotrophique. Il lui reste peut-être 12 mois à vivre. Le choc est grand. Ça fait peur. Tout vient de prendre la vitesse grand V. Vite l'homologation, vite l'organisation des services, vite lui enlever l'auto, vite...

Heureusement, pour quelques heures encore, mon frère est là.

Je ne suis pas seule.

Du renfort!

2012-02-21T15:25:00.001-08:00

Il y a 2 semaines, j'ai appelé à l'aide mon frère pour qu'il prenne la relève pour les prochains r.v.. Il est donc arrivé hier soir de sa Côte-Nord et aujourd'hui, il accompagnait mon père pour une autre grosse journée à l'Institue de gériatrie de Montréal. Évaluation en neuro-psy ce matin et rencontre avec la neurologue en p.m..

C'est difficile de demander de l'aide et de lâcher prise. Mais, je pense que c'est mon instinct de survie qui a parlé. J'étais trop impliquée et j'ai des symptômes d'épuisement et de détresse psychologique. Je me connais de plus en plus alors, je me dois de faire attention. Pour mes enfants, pour mon conjoint, pour ma famille et pour moi!

J'attends des nouvelles. J'ai échangé quelques textos avec mon frère dans la journée, mais c'est tout. Et c'est long... En même temps, j'ai pu accueillir mes enfants au retour de l'école et avancer dans mon travail. Jouer dehors et cuisiner un brin. Ça fait du bien...

Permis de conduire et vide juridique

2012-02-04T20:35:00.000-08:00

Sur la photo, mon père relit son évaluation,

à haute voix, sans vraiment comprendre...

Les deux dernières semaines, mon père a eu une évaluation avec un ergothérapeute en salle et une autre sur la route avec une voiture et une évaluatrice d'une compagnie de cours de conduite. Malheureusement, il a échoué les tests. Mais, ce qui est le plus difficile, c'est qu'il ne le comprend pas. Et répète qu'il est très sécuritaire, qu'il n'y a pas de problème et qu'il n'est pas question qu'il arrête de conduire.

Moi, je suis inquiète. Ce n'est pas nouveau. D'ici à ce qu'il reçoive son papier officiel de la SAAQ, on ne peut rien faire. Nous savons qu'il ne peut plus conduire, mais sans ce maususse de papier, il va continuer de le faire. J'ai peur pour lui, mais j'ai surtout peur pour les autres. J'espère qu'aucun enfant impulsif, qu'aucun conducteur agressif, qu'aucun vélo téméraire ne croiseront sa route.

Après son évaluation sur la route le matin, il avait un autre r.v. avec sa neuro-psy en p.m. Elle a essayé de lui faire comprendre. Rien à faire. Sous la pression, avec le manque de sommeil, j'ai craqué et je me suis mise à pleurer. À gros sanglots. Mon père n'a pas réagi. Rien. Juste un petit sourire en coin et une recommandation de me coucher plus tôt...

Pour les prochaines semaines, comme je suis impuissante et sur le bord du gouffre, je vais prendre un peu de distance. J'ai aussi lancé un appel à l'aide à mon frère. J'attends encore une réponse. L'hôpital a aussi fait des appels au CLSC pour demander que mon père reçoive des services, madame sa fille n'est plus capable.

Elle a ses enfants qui ont leur propre suivi en centre de réadaptation à chaque semaine, elle oublie plein de choses, fait de l'insomnie, pleure, etc... Bref, plein de beaux symptômes qui me font peur, que je ne veux pas qui s'installent. Comme la neuro-psy me disait, il y a beaucoup de monde qui comptent sur moi, qui ont besoin de moi. Alors, je me retire quelques temps.

Comme un grand champ...

2012-01-25T03:43:00.000-08:00

Comme un grand champ... Seule, même si.

Je suis muette, un peu trop remuée (j'ai pris l'ascenseur avec un cadavre), un peu frustrée du vide qu'il y a entre APTE et INAPTE, un peu choquée de se faire dire que je n'ai pas le temps de prendre soin de mon père.

Ce n'est pas tout à fait faux, je ne peux pas y aller à tous les jours, pour tous les repas et je suis inquiète. Mais, je me sens terriblement coupable en recevant cette phrase d'une spécialiste qui résume bien la situation.

Un peu débordée, 5 gros r.v. pour les prochains 8 jours, 3 grosses journées à l'hôpital avec lui, à le surveiller, m'assurer qu'il va bien, le retenir de ne pas aller partout (mais aujourd'hui, je vais lâcher prise de ce côté, cela n'aide probablement pas sa situation), parler à tout le monde, cogner à toutes les portes.

Un peu frustrée (ça se lit je crois), un peu triste et surtout nostalgique. Alors, je repasserai bientôt... Quand j'aurai un peu moins de difficulté et/ou plus de temps pour m'arrêter et écrire.

En plein tourbillon

2012-01-15T12:40:00.000-08:00

Je savais que le mois de janvier serait intense, que cette nouvelle année qui commence en serait une importante avec probablement de grands changements pour mon père: perte de son permis de conduire, déménagement, etc...

Mais, je n'avais pas réalisé que cela irait si vite, qu'il y aurait autant de r.v., d'appels et de démarches à faire si rapidement. À chaque semaine, il y a une journée de rendez-vous à Montréal le mardi ou le mercredi. La semaine dernière, je suis aussi allée rencontre ma notaire pour débuter les démarches pour débuter l'homologation de son mandat d'inaptitude en plus.

Mais qui dit mandat dit évaluation d'un médecin, rapport d'une travailleuse sociale et autres petites (grandes actions) pour obtenir le tout! Ce qui me choque encore une fois, c'est que je réalise que la personne est apte jusqu'à ce qu'elle soit inapte... Mais, la ligne est très mince.

J'ai contacté une travailleuse sociale au privé, celle du CLSC, sa neurologue, en laissant des messages à chaque endroit et en espérant des retours d'appels. Pendant mes heures de travail, je ne peux pas prendre de pause pour téléphoner ou retourner des appels, je me dépêche donc de les faire rapidement sur mon heure de dîner, mais c'est aussi pas mal ce que font ces gens alors, je laisse des messages, je me promène avec une petit carnet que je réserve juste pour mon père.

Cette semaine, rencontre avec la neurologue mardi. Les deux suivantes, il aura des évaluations en ergothérapie en lien avec son permis de conduire. À chaque fois, ça représente comme des coups de poings en pleine face que de constater les dégâts (l'évolution de la maladie). Essayer de le ramener à l'ordre et de lui faire comprendre ce qui se passe n'est pas une mince affaire.

Je sais que ce n'est pas probablement pas assez, mais je ne suis pas capable d'en faire plus non plus...

Évaluation en dysplagie

2012-01-12T05:48:00.000-08:00

Ce mardi, mon père avait une évaluation en dysplagie avec une équipe impressionnante de professionnels pour vérifier sa capacité à déglutir (avaler). Après plusieurs tests nous avons finalement eu les résultats.

Mon père n'a pas de problème mécanique, bonne nouvelle! Mais, il est à risque quand même. En raison de sa maladie, qui affecte son jugement, il devint de plus en plus évident qu'il devra prendre ses repas sous supervision. Il doit prendre de plus petites bouchées, de plus petites gorgées, couper ses aliments et surtout, manger plus lentement.

Pendant cette grande journée (de 8 à 16h00 à l'hôpital), il a pris son repas du midi sous supervision. On lui a servi une soupe, du poulet, du jus de tomate et même trois desserts. Mon père a eu des comportements pour le moins étranges comme tremper son poulet dans son jus de tomate, prendre sa cuisse de poulet et l'engloutir, changer plusieurs fois ses ustensiles ne sachant plus lesquels étaient appropriés.

Pendant les attentes entre les différentes tests, mon père étaient impatient, il allait d'une place à l'autre pour dire que c'était long, il baillait fort et à chaque fois qu'il rencontrait une nouvelle personne, il racontait la même histoire au sujet de sa prostate, en mimant avec ses mains, etc...

Pour faciliter l'attente, il n'a plus grand chose qui intéresse assez mon père, ni revue, ni livre, ni journal. La conversation est aussi limitée. Bref, il avait raison, ce fut assez long. Il était dérangé parce qu'il ne pourrait pas aller à l'épicerie comme à tous les mardis. Moi, je pensais à tout ce qui m'attendait au retour de cette grosse journée.

Finalement, la médecin responsable de la clinique de dysplagie a pris le temps de me donner quelques informations, d'essayer d'expliquer à mon père ce qui lui arrivait, ce qui s'en venait aussi pour lui: examen de la conduite automobile sur la route et éventuellement la perte de son permis, le besoin de supervision lors des repas et même le déménagement en centre d'hébergement.

À chaque fois, mon père répétait "non, non! Tout va bien, mon conditionnement physique va bien. On verra bien." En ordre ou en désordre. Avec de beaux sourires et des yeux coquins.

Malheureusement, tout ne va pas bien...

Retour à la réalité

2012-01-03T05:21:00.000-08:00

De plus en plus isolé, dans son monde. Photo: Julie Philippon

Ça fait deux nuits que je dors mal, que je me réveille, me tourne, me retourne et je me lève finalement avant mes deux petits coqs... Ce matin, j'ai compris ce qui se passe. Aujourd'hui, c'est le retour à la réalité. Mon conjoint recommence à travailler, les bureaux ouvrent, la vie normale recommence pour pas mal tout le monde sauf les écoliers.

Ce matin, je suis supposée passer aux choses sérieuses. Je vais appeler le notaire. Je retardais ce moment comme une façon de refuser la réalité. Mais, il est temps. Le prochain mois sera important et occupé pour mon père: évaluation en dysplasie (de 8h30 à 15h30), 2e rendez-vous avec la neurologue, etc...

J'aimerais bien faire l'autruche quelques temps encore, repousser ces choses qui me font peur, ignorer l'état de santé de mon père, etc.... En même temps, je dois arrêter de mariner, de mal dormir et surtout, passer à l'action.

Colère

2011-12-31T09:02:00.000-08:00

Hier soir, j'ai accompagné ma gang à une partie d'Hockey. C'était la première fois que j'étais entourée autant d'hommes plus âgés que moi et que j'avais du temps pour le remarquer.

J'en suis revenue fâchée, le coeur gros.

Depuis que je parle de mon père, on me dit souvent qu'il est encore "jeune"...

À l'aréna, ils étaient nombreux aussi vieux et certainement encore plus que mon père. Ils prenaient pour une équipe ou une autre, ils discutaient, ils argumentaient, ils étaient beaux.

Ils étaient là à part entière, même ridés, parfois trapus, bedonnant ou même les dents blanchies. Leurs yeux brillants, le port fier. Bien mis ou plutôt démodés. En couple, en famille ou encore en gang de gars.

Hier, je m'ennuyais de mon père. Je réalisais qu'il n'était déjà plus tout à fait là. Qu'avant, il aurait aimé ce genre d'activité, que la vie est injuste... Bref, j'ai l'impression que je viens de tomber dans une nouvelle phase du deuil.

Maudite maladie de merde!

Ça laisse un goût amer,

la colère...

Notaire

2011-12-28T16:19:00.000-08:00

Hier, j'ai rencontré une bonne amie, comptable, qui m'a convaincue d'appeler un notaire pour commencer officiellement les démarches pour homologuer le mandat d'inaptitude de mon père et me guider sur les prochaines étapes (portrait financier vs les futurs besoins - maison- etc...).

Ce n'est jojo, mais en même temps, je suis prête et en pensant à la prochaine année, j'ai en tête qu'une de mes priorités sera de m'assurer que mon père est en sécurité, bien et heureux dans les conditions actuelles et futures.

J'irai voir une connaissance en qui j'ai confiance et les choses seront bien faites. Ce sera un nouveau défi pour moi, le pro des chiffres, c'est mon père! Moi, je n'ai pas la bosse des maths et je suis souvent à la dernière minute ou même en retard dans ma paperasse. M'occuper de celle de mon père en plus, me demandera de faire de grands efforts.

Mais, c'est important. Même si c'est un sujet qui a toujours été tabou chez nous.

Tempête d'émotions

2011-12-27T03:58:00.000-08:00

Un feu de camp pour commencer la soirée de Noël

avec mon papa, à droite...

Mon père est de plus en plus sensible, il peut pleurer plusieurs fois dans la même heure, pas de gros sanglots, mais de grosses larmes qui arrivent rapidement et repartent aussi vite.

Ses yeux turquoises sont de plus en plus délavés...

Tout son visage est en train de changer, se figer dans des expressions que je ne reconnais pas. Ses sourires ne sont plus les mêmes. Des nouveaux rictus animent sont visage, ses yeux sont tour à tour inquiets, absents ou juste différents.

Les émotions sont fortes et nouvelles, pour nous tous en général et pour lui,en particulier. À chaque fin de soirée, je me retrouve sur le net pour trouver des informations, des réponses et même si je sais que ce n'est pas la meilleure des idées (trop d'informations), je termine ma session avec encore plus questions.

Je regarde nos dernières photos et toutes sortes de commentaires me passent pas la tête.

Un dernier Noël!?!

2011-12-24T20:16:00.000-08:00

Ce soir, nous étions reçus chez ma mère: j'y étais avec mes enfants, mon conjoint et ses parents, mon frère et ses enfants, le conjoint de ma mère et sa soeur. Mon père avait aussi été invité, avant le retour à Sept-Îles de mon frère, pour nous permettre de tous se voir et profiter des dernières heures au maximum.

Nous sommes arrivés en dernier et c'était très émouvant, mon père pleurait en nous serrant dans ses bras, chacun notre tour. Il est de plus en plus émotif et sensible... Au téléphone, on ne sait pas s'il pleure où s'il a seulement de la difficulté à s'exprimer. En personne, ça ne trompe pas et sa nous pogne directement au coeur.

Nous calculons l'évolution de la maladie en fêtes familiales: il y a un ans, à Noël on lui demandait d'aller consulter parce que nous étions inquiets, à Pâques. son comportement devenait de plus en plus inapproprié, à la fête de mon fils en juin... A celle de ma fille en septembre...

Il y a un an, nous étions soucieux, maintenant, nous sommes tristes et tourmentés par la rapidité de la maladie et l'impression que c'est son dernier Noël. Mon père a une excellente santé physique, sa mère, alzheimer, aura 96 ans dans quelques jours! Je me demande si sa condition physique sera atteinte, où il sera, dans quel état, etc... Mai je sais qu'il ne sera plus vraiment là.

Demain soir, c'est moi qui reçoit, je souhaite que ce soit une belle rencontre et tout comme ce soir, je vais essayer de me fixer des souvenirs, de prendre plusieurs photos et de passer une belle soirée, même si...

Du renfort!

2011-12-22T04:36:00.000-08:00

Hier, par avion, est arrivé mon frère et ses deux jeunes enfants. C'est notre plus beau cadeau de Noël. Il passera du temps avec notre père, ça aussi, c'est précieux!

Les dernières semaines, j'ai même oublié le r.-v. de ma fille en neurologie pour son suivi en épilepsie. Pour ceux qui me connaissent, c'est un excellent exemple pour vous dire à quel point j'ai la tête ailleurs. Sans parler des plaques que nous avons oublié de renouveler jusqu'à ce qu'on se fasse arrêter...

Je suis contente qu'ils passent du temps ensemble, mon frère va mieux comprendre la situation, il pourra m'aider pour quelques démarches. Ce sera aussi probablement le dernier Noël où mon père sera encore un peu conscient de ce qui se passe.

Son fils.

2011-12-19T19:33:00.000-08:00

Ce soir, j'ai eu un petit choc en parlant avec mon père au téléphone. Alors qu'il me parlait de mercredi et de ses projets du jour, il m'a dit que "son fils" lui avait demandé d'aller le chercher à l'aéroport.

Il a répété la formule plus d'une fois, ce n'était pas juste une erreur.

"Son fils" étant mon frère, c'est la première fois qu'il utilisait cette formule.

Il s'en va de plus en plus vers un monde restreint, il s'éloigne, je ne reconnais plus l'homme qu'il était avec ses opinions, ses goûts et ses nuances...

Communication difficile comme dans...

2011-12-16T08:01:00.000-08:00

Communication difficile comme dans... C'est de plus en plus difficile pour mon père de s'exprimer, de trouver les bons mots, de comprendre ce qu'on lui dit, ce qu'on lui demande. L'expression et la compréhension sont à chaque visite un peu plus atteintes.

Communication difficile comme dans... Les différents intervenants (neurologue, médecin, travailleuse sociale, ergothérapeute, etc..) ont de la difficulté à me rejoindre et vice-versa, je ne peux pas prendre des appels personnels pendant que je travaille et eux, ils ne me laissent pas assez souvent de messages. Je ne suis pas assez disponible.

Communication difficile comme dans... J'ai de la difficulté à gérer mes émotions avec toutes les informations que je reçois, le stress que je vis à chaque appel, à chaque visite chez mon père. Il se passe tellement de choses, je ne peux plus pleurer à chaque fois, m'arrêter pour m'exprimer, mais la nuit, ça me réveille...

Les rendez-vous se confirment un à un...

2011-12-10T07:03:00.000-08:00

On attend, on se sent impuissant que toutes les démarches soient en mode "pause", on part 3 jours à l'extérieur et qu'est-ce qu'on sait? Tout déboule à la vitesse grand"V"!

Donc, mercredi matin, alors en route pour un congrès à Québec, j'ai appris qu'une travailleuse sociale était pour aller voir mon père le lendemain et une ergothérapeute le jour suivant, alors que moi-même, je suis à plus de 300 kilomètres de sa maison.

Premier frisson, est-ce qu'il va accepter d'ouvrir sa porte? Deuxième crainte? Est-ce que même s'il note tout ses r.v. sur calendrier, est-ce qu'il va s'en souvenir et être là? Ces deux rencontres sont importantes, la première est pour officialiser l'ouverture de son dossier, les démarches pour homologuer son mandat d'inaptitude et obtenir des services du CLSC alors que la deuxième est pour évaluer ses besoins et ses capacités à y répondre. Ce sera aussi un premier pas pour son évaluation cognitive versus sa capacité à conduire son véhicule.

Même si j'ai demandé un appel au retour des deux rencontres pour un petit suivi et un résumé, je suis encore sans nouvelle, mais je sais que les r.-v. ont eu lieu. De plus, hier, j'avais laissé mon cellulaire ouvert, sur mode "vibration" et j'ai reçu un nouvel appel de l'institue de gériatrie. Mon père y passera une journée entière, début janvier, pour une évaluation en dysplagie (capacité à avaler) et la semaine suivante, il aura un nouveau r.v. avec sa neurologue. 2011 n'est même pas encore fini et 2012 s'annonce déjà très occupé!

Bref, les choses avancent. Suis-je contente? Non, mais soulagée, oui... Je me sens moins seule à porter tout ça sur mes épaules. Et entre les différents rendez-vous, le travail, les enfants et tout le reste, je me prépare tranquillement à célébrer le temps des fêtes en sachant que pour mon papa, ce sera peut-être le dernier où il nous reconnaîtra...

Quand la balayeuse passe avant la fête...

2011-12-06T06:42:00.000-08:00

Papi à la fête de Fiston, juin 2011

Je me sens souvent prise entre mes enfants qui ont tous les deux des besoins particuliers et ceux de mon père. Parent de mes enfants, parent de mon père à la fois sa mère, son père, son seul parent proche et présent.

J'essaye d'organiser des choses pour lui, mais je perds le fil quand ce n'est pas lui-même qui vient bousiller mes efforts. Un exemple? Dimanche dernier, avait lieu une fête organisée par le centre qu'il fréquente et nous étions invités. Ayant déjà une activité avec mes enfants, j'ai appelé encore une fois ma tante de Gatineau pour lui demander si elle pouvait l'accompagner.

Après quelques échanges par courriel, elle a appelé mon père pour lui dire à quelle heure elle passerait le prendre et ce dernier lui a répondu que non, il n'était pas pour y aller, qu'il devait passer la balayeuse et changer ses draps. (...) Le pire, c'est qu'hier soir, j'ai appris qu'il s'était déplacé et qu'il avait attendu une heure devant les bureaux pour faire un tour à la fête.

Malheureusement, elle avait lieu à un autre endroit...

Certificat de naissance, baptistère et autre paperasse.

2011-12-02T18:28:00.000-08:00

Hier matin, je me suis réveillée avec une grosse boule d'angoisse dans la gorge. Il fallait que je fasse quelque chose pour me secouer et passer au travers ma journée. La vieille, j'avais reçu un appel du centre que fréquente mon père les mardis p.m. comme quoi ils n'avaient toujours pas reçu son baptistère, que c'était important, etc...

Ceux qui ne me connaissent pas, sachez que je suis aussi la maman de deux enfants qui fréquentent deux centre de réadaptation, que je travaille et que j'essaye de faire de mon mieux avec mes ressources et mon énergie. Mais, des fois, même souvent, je perds le fil!

Donc, je me suis rapidement sentie coupable, un peu plus et je m'attendais à recevoir un devoir supplémentaire. Depuis quelques jours, je faisais des démarches pour ce fameux papier, mais quand la personne pour qui ont fait les demandes ne sait plus où elle est née et où elle a été baptisée, ça complique les choses.

J'ai fait une demande selon ses recommandations, mais finalement, même après des recherches élargies, j'ai dû accepter que je m'étais trompée de ville. Il me restait donc à essayer du côté du certificat de naissance. Mais, encore là, ce fut très compliqué et choquant comme démarches.

Premièrement, j'ai rapidement trouvé le lien sur internet, mais on ne peut pas vraiment faire une demande pour un autre adulte, même son père qui perd ses mots et ses repères. Deuxièmement, on peut contourner un peu le système en faisant une demande au nom de son père, mais ça prend le numéro d'assurance sociale et des informations qu'on trouve sur l'avis de cotisation et/ou du rapport d'impôts. !?!

Ok! Et moi, je les trouve où ces informations? Troisièmement, il y a les coûts reliés à la démarche, peut-on payer avec une carte de crédit au nom d'une autre personne? Est-ce que je commence à noter les dépenses faites pour mon père? Ou je me décide à utiliser ma nouvelle carte de guichet pour retirer des sous dans son compte pour payer ma dépense faite pour lui?

Et là, sentez-vous la boule vous aussi?

Bref, suite aux bons conseils d'une amie, je me suis présentée chez lui à 8h00 avec deux cafés et deux sandwichs de chez Tim pour des fouilles archéologiques. Premier constat, il est habillé, propre et sa maison est en ordre. Deuxième constat, il lève le nez sur mes trésors et préfère son café et son p'tit bol de céréales alors qu'avant, je n'aurais pas eu le temps de m'asseoir qu'il aurait déjà mordu à pleines dents dans son sandwich...

Piteuse, je me suis assise avec mes deux grands cafés (j'en avais déjà un dans le corps) et j'ai pris le temps de souffler, d'essayer de faire la conversation, d'observer et d'expliquer ce que je faisais là. J'avais apporté avec moi des documents à compléter au cas où je ne trouverais aucun papier. Puis, j'ai annoncé à mon père que je devais trouver ces papiers et que j'étais pour aller chercher dans sa chambre.

Ouf! Pas facile d'ouvrir un tiroir quand depuis que tu es petite, tu sais que c'est un sacrilège que d'entrer dans son intimité. J'ai retrouvé des choses qui remontaient à ma petite enfance et même avant ma naissance. Mon père a tout gardé: toutes les factures, tous les baux, tous les papiers d'assurances, de placements, d'hypothèques, de prêts, de blagues grivoises, les brochures de voyage, les manuels d'instructions, etc...

Tout est ordonné, regroupé, classé, mais je ne sais pas de quelle façon. Pas évident, il est grand temps que je classe mes propres choses. Finalement, j'ai retrouvé les papiers d'impôts, et après une bonne grosse heure dans la poussière et les souvenirs, j'ai trouvé ces derniers passeports et surtout, un beau certificat de naissance. Si vous saviez la joie, la fierté qui s'affichaient dans mon visage, j'étais belle à voir et mon unique spectateur me regardait comme si je débarquais d'un autre monde.

Ensuite, j'ai fait plusieurs appels pour lui. Il est mélangé, il ne comprend pas ce que j'essaye de lui dire, à chaque fois, il me demande de parler lui aussi aux gens et il répète la même histoire. Il veut une carte de l'hôpital Notre-Dame, il a celles de St-Eustache et de Cité de la santé, mais pas de Notre-Dame (mais, à part son IRM, il n'a pas à y aller). De plus, il demande de passer des tests pour sa gorge (parce qu'il a de la difficulté à parler) et son bras (pcqu'il manque de force dans son coude). Je remercie les personnes qui ont écouté mon père avec patience et empathie.

J'ai essayé quelques fois, de différentes façons, de le rassurer, de lui dire que pour son bras, il devait se faire opérer au poignet (non, non! Pas le poignet, c'est mon bras!) et que pour sa gorge, nous attendions une évaluation en dysplagie, mais que cela ne pourrait pas l'aider à mieux parler malheureusement. Puis, j'ai lâché prise... Le temps passait, mon fils avait un r.v et je devais aller le chercher.

Je suis repartie avec deux nouvelles clés de sa demeure, en lui promettant de lui rapporter le fameux papier, le plus vite possible. Curieusement, même si quelques minutes plutôt, il avait complètement oublié son existence, le certificat de naissance était devenu extrêmement précieux à ses yeux et il hésitait à me laisser partir avec. J'ai noté mentalement où se trouvaient certains papiers et je suis finalement repartie, une boule de tresse en moins, mais plus triste.

Chaque visite me surprend, la maladie et l'état de mon père évoluent. C'est de pire en pire. Il est de plus en plus isolé dans son monde, ses manies, ses routines. Avoir une conversation cohérente avec lui relève du défi. Ça fait des échanges de plus en plus banals. Je suis en train de le perdre...

Permis de conduire vs maladie

2011-11-29T05:31:00.000-08:00

Photo prise l'été dernier, en vacances...

Mon père vit seul, il est indépendant et sa liberté est très importante pour lui. Trois fois par semaine, il va faire son conditionnement physique dans un centre sportif dans la ville voisine. Depuis le début de sa retraite, c'est immuable, c'est comme ça, c'est sacré.

Il y a deux semaines, il passé un IRM et il a demandé à sa soeur d'arriver plus tard pcqu'il allait s'entraîner avant son arrivé. Sur le coup, je l'ai trouvé pas mal culotté alors que j'étais si reconnaissante qu'elle l'accompagne... Mais, il était comme ça avant, alors avec la maladie, c'est encore pire. La gêne est partie.

Hier, il a reçu une lettre pour l'inviter à rentrer en contact avec une ergothérapeute qui va évaluer ses capacités à conduire. Oh! Boy! Mon père ne comprend pas, ça le rend très anxieux, il dit qu'il est très prudent, qu'il n'a pas eu d'accident depuis fort longtemps (et c'est vrai!), qu'il est capable d'aller à Québec (justement, nous avons eu peur pour son retour), etc...

Je pense qu'effectivement, mon père est capable de partir d'un point A (ex. sa maison) jusqu'à un point B (ex. son gym), de respecter les limites de vitesse et le code de la route. Mais, comme son jugement et sa capacité à raisonner sont de plus en plus atteints, je crains que s'il y a un imprévu, ça soit dangereux pour lui et surtout, pour les autres.

Et les autres, ça pourrait être une personne que vous aimez. Ça pourrait être une jeune mère avec son carrosse, un ado à vélo, un papi qui promène son chien, etc... Ça pourrait aussi être une altercation avec une personne qui ne respecte pas les droits de passage ou qui manque de savoir vivre. S'il tombait sur un enragé ou une violente, ça ne serait pas beau.

Bref, ce matin, il doit contacter la dame et je sens que le téléphone va sonner par ici. Ça m'inquiète bien que je sois impuissante. Comme lui. Ça m'attriste aussi. Quand cela va arriver, que ça soit maintenant ou dans quelques mois, je sais que cela sera très difficile pour lui.

Demandez de l'aide.

2011-11-15T09:15:00.001-08:00

Papi et Fillette en ballade...

Texte écrit le 12 novembre. Depuis, j'ai accompagné mon père à un r.v. chez son médecin de famille et nous sommes mêmes allés à la banque ensemble... Vous pouvez me suivre à Un jour, tu seras muet, c'est mon espace où j'écris au sujet de mon père.

Je ne me pensais pas meilleure que les autres.

Je ne faisais que ce que je devais faire. Sans me demander comment.

Sans me préoccuper de savoir si j'étais capable.

Sans douter que je devais le faire. Point.

J'ai ravalé ma peine, j'ai serré les dents, j'ai haussé les épaules et j'ai tenu un bon 2 mois. Je me suis levée, j'ai fonctionné, j'ai travaillé et j'ai encaissé les mauvaises nouvelles. Quand je me suis permise une réflexion, rapidement, la bonne petite fille en moi est revenue. Vous savez, celle qui ne veut qu'une chose, répondre aux besoins de son entourage. Plaire.

Je me pensais seule, plate et je me suis isolée. J'ai mis mes besoins et ma raison de côté, j'ai même failli faire un aller-retour Sept-Îles-Montréal pour aller aider mon frère qui vivaient de durs moments alors que le matin, juste de me brosser les dents était difficile. Je sentais que je devais l'aider, en oubliant que je ne suis pas en mesure de le faire pour moi-même présentement.

Il a fallu que je prenne conscience dans mon corps (et mon miroir) pour m'arrêter. J'ai pleuré 2 journées de temps. Je suis allée rencontrer ma psy et j'ai fait plusieurs actions concrètes depuis. J'ai demandé de l'aide à ma tante qui demeure proche d'Ottawa (la seule parente de mon père), pour la semaine prochaine alors que mon père a deux rendez-vous importants dont IRM. Elle va l'accompagner pour ce dernier.

J'ai écrit à mon frère. Pour une raison que je ne suis pas certaine de vouloir vraiment la connaître, c'est moi qui suis proche de mon père et qui fait les démarches, mais c'est mon frère qu'il écoute! Je lui ai demandé qu'il reparle de la procuration avec lui. J'en aurais besoin pour pouvoir lui payer des services (déplacements, gardiennage, etc...) et les imprévus qui s'en viennent...

J'ai une pile de formulaires pour des services offerts par le service de transport adapté et un organisme communautaire de notre coin. J'ai même appelé mon PAE pour demander de l'aide. J'ai remis des rencontres avec des amis et un projet qui me tient à coeur pour quelques temps. J'ai deux nouveaux r.v. de planifiés pour... Moi! La semaine prochaine, un pour prendre soin de ma tête et un autre de mon corps.

Bref, je suis en plein coming out: mes muscles, mes nerfs et mes tendons s'expriment tout à tour, je ne pensais pas qu'on pouvait avoir mal à autant de places en même temps. Mon frère et ma mère ont aussi besoin d'aide à différents niveaux (et je m'inquiète souvent pour eux), mais ils ne sont pas seuls. Mon père, lui, l'est. Alors, je vais me concentrer sur lui, en espérant que son dossier soit priorisé au CLSC et que les choses avancent.

Et j'oubliais, je suis aussi une maman, une amoureuse, une enseignante, une femme... Maintenant, reste à voir si l'adage "demandez et vous recevrez" est toujours valide ou si pour une raison obscure, je vais devoir me débrouiller autrement. Qu'en pensez-vous? Sur ce, je vous laisse avec une bonne nouvelle, je viens d'apprendre que ma psy est reconnue par mon PAE, alors, je pourrai aller à quelques rendez-vous subventionnés par mon programme d'aide aux employés sans culpabilité sujet des $.

Quand opération et procuration rime avec non!

2011-11-12T09:27:00.000-08:00

"Non!"

Après plusieurs démarches, alors que j'allais confirmer avec mon papa ma venue avant d'aller avec lui à la banque, ce dernier a laissé ce message sur ma boîte vocale: "Non! Pas d'opération!"

Il ne veut pas se faire opérer.

Il ne veut pas de procuration.

Et pour conclure, ça phrase fétiche: on verra bien...

Mon père devrait se faire opérer pour un tunnel carpien (son bras est devenu faible et son pouce est atrophié) et avec le CLSC, nous avions convenu que quand ça arriverait, il pourrait aller en maison de convalescence (trois briques de moins sur mes épaules). C'était aussi une bonne occasion pour demander une procuration, s'assurer qu'il n 'y a pas de compte en souffrance et pouvoir retirer des sous pour lui payer des services (transport, aide , ménagère, gardiennage, etc...).

J'ai un contrat d'inaptitude, mais il n'est pas encore homologué. Je ne suis pas financièrement assez solide pour payer moi-même toutes ces démarches. D'ici trois mois, j'ai peur (ou plutôt, je me doute que...) qu'il perde son permis de conduire. Il devra se rendre assez souvent à Montréal et il aura besoin qu'on l'accompagne. Acceptera-t-il de payer les bénévoles pour financer les coûts d'essence? Le stationnement?

Jusqu'au où peut-on aller?

Sur le coût, j'avoue que j'étais fâchée, je me suis même dit, bien c'est ça, tu resteras dans ton caca, puis je me suis ressaisie. Je me suis dit que je ne pouvais pas aller contre sa volonté, que de toute façon, quand j'aurai le mandat, je ne me casserai pas la tête pour pouvoir payer les services dont il y a besoin (ou aura).

Pour l'opération, c'est un peu dommage, mon père est en bonnes conditions physiques, il s'entraîne 3 fois par semaine alors cette petite intervention pourrait rapidement donner des résultats concrets au niveau de sa mobilité. Il m'a juste dit qu'il était pour utiliser sa main gauche maintenant!

On verra bien...

De bonnes nouvelles.

2011-11-08T18:10:00.000-08:00

Suite à la suggestion de la dame du CLSC, j'ai contacté un organisme de la région: Groupe relève pour les personnes aphasiques laurentides. Je n'avais pas beaucoup d'attentes, je suis tombée sur une boîte vocale, j'ai laissé un message et puis, dans le brouhaha du quotidien, j'ai oublié cet appel.

Hier, deux messages m'attendaient. Je n'ai même pas eu le temps de rappeler que le téléphone sonnait encore. J'ai pris la ligne et j'ai été agréablement surprise. La dame était emphatique, informée et je me suis sentie épaulée. J'ai appris des informations intéressantes et j'ai aussi donné des détails sur mon papa, son état, son diagnostic, etc... L'aphasie primaire progressive (ou l'aphasie dégénérative) est une maladie qu'ils connaissent bien.

Elle m'a aussi proposée que mon père aille faire un petit tour et qu'il participe à des ateliers qu'ils offrent. J'ai raccroché avec l'espoir que cela fonctionne. Je me sentais moins seule, comprise et j'avais même un nouveau numéro de téléphone au cas où j'aurais besoin de rejoindre une personne en dehors des heures ouvrables.

Ce matin, dès 8h30, j'ai appelé mon papa pour lui proposer une petite visite. À ma grande surprise, il a dit oui! Il a pris l'adresse, je lui ai donné quelques explications sur le chemin pour s'y rendre (alors qu'il a dû passer devant des million de fois) et j'ai croisé mes doigts. J'ai prévenu le centre que mon père irait probablement après le dîner et, j'ai encore croisé mes doigts...

Vers 15h00, j'ai reçu un appel, c'était le centre qui me confirmait que mon père y était allé, que cela avait bien été, qu'il souhaitait y retourner la semaine prochaine et qu'il comptait sur moi pour aller l'inscrire. Mais quelle bonne nouvelle! Il ne reste qu'un petit détail. Pour l'inscription, on doit fournir un baptistaire ou un certificat de naissance.

Mais où vais-je bien pourvoir trouver ça? Mon père n'a aucune idée, il sait où sont ses papiers importants (son testament, son mandat d'inaptitude, son passeport), mais pour son baptistaire, là, je pense que ça sent le gros défi. À suivre.

CLSC: un appel attendu

2011-11-04T09:26:00.000-07:00

Lundi dernier, j'ai reçu (enfin) un appel de la coordonnatrice de l'équipe pour les personnes en perte d'autonomie. J'avais laissé un message (un appel à l'aide) lors de mon retour de l'hôpital gériatrique de Montréal, alors que mon père avait passé plusieurs examens avec sa neurologue.

J'étais revenue de cette rencontre découragée, évaluant à la hausse les problèmes de compréhension et de jugement de mon père. C'était désolant et je ne savais pas quoi faire. Par où commencer. Pour ceux qui me ne me connaissent pas, disons que je suis déjà très occupée avec mes deux enfants qui ont tous les deux des suivis de réadaptation en orthophonie et en ergothérapie à toutes les semaines. Je travaille et j'essaye de tout concilier du mieux que je peux.

Mais, me retrouver avec une troisième personne handicapée qui dépend de moi (mais qui ne m'écoute pas!!!), c'est un peu trop pour ma petite personne. Mon père est seul, mon frère reste à 12 heures de route, alors, il ne reste que moi. Moi pour suivre le dossier, faire les appels, l'accompagner dans ses r.v., essayer de faire le meilleur suivi, etc...

Savoir quand une personne devient inapte n'est pas une mince affaire et cela dépasse mes propres compétences. C'est comme si mon papa n'était pas dangereux pour lui et les autres jusqu'à ce qu'un accident arrive... La belle affaire! Donc, j'étais très heureuse de recevoir ce retour d'appel.

Nous avons parlé longtemps, mon père est déjà sur une liste d'attente depuis mon dernier appel (juin dernier) pour une évaluation en ergothérapie pour voir comment il fonctionne à la maison et s'il est toujours apte à conduire son véhicule (je n'ose pensé à cette prochaine étape...). J'ai aussi fait la demande pour obtenir les services d'une travailleuse sociale et ainsi homologuer son mandat d'inaptitude (qui date de 2002). J'ai exprimée mes inquiétudes et j'ai rempli plusieurs pages de mon petits carnets pour faire des nouvelles démarches:

Appeler au service de transport adapté pour l'inscrire
Appeler aux Artisans de l'aide pour aussi obtenir des services d'accompagnement et de transport pour ses futurs rendez-vous à Montréal.
Demander une procuration pour pouvoir faire des retraits à sa banque et ainsi payer les deux premiers services (et voir si de ce côté, tout est à jour).
Appeler son médecin de famille pour commencer les démarches en vue de son opération pour son tunnel carpien (poignet droit) et ainsi lui redonner de la force dans son bras droit
Commencer les démarches pour qu'il puisse aller en maison de convalescence après son opération.
Contacter l'Association des personnes aphasiques de ma région qui offre des activités de jour et peut-être même les services d'orthophonie
...

Quand nous avons terminé notre appel, j'étais contente et épuisée à la fois. J'avais plusieurs bons conseils, mais je manquais d'énergie pour tout faire. Désolation... Puis, j'ai gardé avec moi mon petit carnet et j'ai décidé de faire les appels pendant mes déplacements en voiture. Vive les cellulaires et les options mains-libres! J'ai été surprise de parler à une personne lors de mes 2 premiers appels. Il semblerait que des personnes comme mon papa, il y en a plusieurs! Je suis en train de découvrir un monde parallèle, ça fait peur...

Il me reste maintenant à accompagner mon papa à la banque (il en a 2!) et de lui faire signer une procuration pour que je puisse payer les services de transport et en même temps avoir accès à ses papiers -ce qui a toujours été sacré chez nous- au cas où... J'aimerais bien tout payer de ma poche, mais je n'ai pas ce pouvoir financier. Reste à savoir maintenant, si mon papa acceptera...

À suivre...

Ménage du frigo et inspection de la maison

2011-11-03T00:00:00.000-07:00

Au retour de la pharmacie, j'ai fait une petite tournée de la maison avec une nouvelle vision: est-ce que tout va? Est-ce que je note quelque chose d'anormal? Est-ce que la maison est propre? Que contient le frigo? Les armoires? Les chats vont bien?

Dans un premier temps, prendre ces lunettes me gênaient un peu. Je ne vais pas souvent chez lui, mon père ne nous a jamais vraiment invité, attendant plutôt qu'on lui propose un souper chez nous. Sauf pour sa fameuse dinde et réveillon annuel (tradition mise de côté le Noël dernier), nous n'étions pas reçus. Mais pour venir manger chez nous, avec nous, il était toujours partant!

Dans un deuxième temps, cette visite s'est bien déroulée. Mon papa est bien chez lui, chaque chose à sa place, si on prend une conserve de petit pois, il l'écrit immédiatement sur sa liste d'épicerie. Depuis plusieurs années, il écrit aussi sur son calendrier quand il doit changer son lit, faire la balayeuse, sortir le recyclage. Il a toujours vécu seul dans sa petite maison, même lorsqu'il était en couple. C'est son domaine, son île privée.

Il y a un peu de poussière, des piles de papiers ici et là, mais en gros, c'est mieux rangé que chez moi! Le frigidaire était un plus grand défi, avec plusieurs contenants périmés, un tiroir de carottes et un autre de patates momifiées. Le congélateur relève un contenu précieux, ses soupers regroupés par thèmes: pizza, pâté au poulet, pâtes. Pas tellement varié, mais à son image, il a toujours été conservateur.

L'été dernier, je lui avais proposé de l'inscrire à la popote roulante qui livre de bons repas complets le midi pour quelques dollars, mais il ne voulait pas... Il aime son autonomie, sa routine et il ne voulait pas rester à la maison attendre une livraison. Mon papa conduit encore, et d'ici trois mois, il devrait être évalué par une ergothérapeute à ce sujet. Il prend son auto pour aller au gym (3 fois par semaine) et il y dîne avec un ami.

Il n'utilise pas vraiment son poêle ni même son four. Le micro-ondes est l'appareil ménagé qu'il préfère dans la cuisine. Ça tombe bien, c'est aussi le moins dangereux! Il y fait même bouillir son eau pour ses boissons chaudes (quoiqu'il pourrait se brûler!?!). Je pensais dîner avec lui, mais il s'en allait s'entraîner, alors il n'avait pas le temps (heu... Et moi alors, c'est quand je m'entraîne!?!), je suis donc repartie après avoir rempli sa poubelle de vieux pots et de vieux légumes.

Mettant le dossier "papa" sur la glace quelques jours (quelques heures pour être plus précises), j'ai pris l'auto et je suis revenue par les petits chemins de campagne, la tête ailleurs, le coeur gros, les idées mélangées, emplie d'une grande fatigue, ma vie de maman m'appelant.

Médication et dispill

2011-11-02T09:23:00.000-07:00

La semaine dernière, suite à notre visite chez la neurologue, nous avons demandé un dispill pour mon père et ainsi mieux gérer sa prise de médicaments (5 ou 6 prescriptions renouvelables à des moments différents) et lui faciliter la vie. C'était sans comprendre la gravité de son atteinte au niveau de la compréhension.

Mon papa s'est présenté à la pharmacie avec la requête du médecin et cela a très mal été. Il ne comprenait pas et il croyait, à tort, qu'on voulait lui enlever ses pilules... Ce fut très difficile et troublant pour lui, mais aussi pour le personnel de la pharmacie où il va depuis plus de 20 ans. Pour moi, ce fut une autre expérience marquante, pleine de tristesse et de frustration.

J'ai reçu un appel de mon père qui pleurait ainsi qu'un autre de la pharmacie, j'ai rappelé mon père pour essayer de bien lui expliquer, mais rien à faire, il ne comprenait pas, alors qu'habituellement, j'explique assez bien! Il était 16h30 et j'ai failli embarquer les enfants et quitter ma campagne pour aller le chercher et nous rendre ensemble à la pharmacie.

Finalement, j'ai pris une bonne respiration et j'ai plutôt organisé un visite pour le lendemain matin, avec mon père, à la pharmacie, en prenant congé. Je sais que je ne pourrai pas toujours faire ça. Mais, je sentais beaucoup d'anxiété chez mon père et cela me préoccupait beaucoup. Je pensais encore une fois que le fait d'accompagner mon père sera assez simple, mais je m'étais trompée.

On dirait que mon naturel optimisme devra rester à la maison, parce qu'il ne me sert pas du tout présentement... Nous sommes donc allés ensemble, Mme Véronique a été d'une grande patience, elle a expliqué, ré-expliqué encore et encore, nous avons compter les pilules dans les petits pots, puis dans les dispill, vérifié leurs couleurs, etc... Mon père ne comprenait pas encore vraiment, puis, tout à coup, il nous a demandé si on mettait le tout au recyclage après?

Après une vingtaine de minutes, nous sommes repartis chez lui et j'ai recommencé. Ouf! Pour le déjeuner, pour le souper, avant d'aller au lit, tu regardes le jour, la date, et tu suis avec ton calendrier. Mille explications, encore plus de regards interrogateurs et un certain sourire que je connais trop bien maintenant, qu'il affiche quand il ne comprend pas, mais qu'il essaye de sauver la conversation...

Avant de partir, je devais récupérer les anciens médicaments pour ne pas qu'il les prenne en double. J'ai bien failli ne pas pouvoir. Ils sont maintenant dans ma valise d'auto et dès que je passerai dans le coin et que j'aurai une minute (ce qui est plutôt rare comme circonstance), je les déposerai. Depuis, mon père prend maintenant ses médicaments déjà préparés. La gentille technicienne nous a aussi proposé de livrer les médicaments, mais après quelques essais infructueux pour expliquer ce nouveau service à mon papa, j'ai décliné l'offre.

Une bataille à la fois.

Un jour, tu seras muet...

2011-11-01T09:17:00.000-07:00

Je vis présentement une grosse peine d'amour. Mon premier homme, celui dont je porte le nom, est en train de perdre le sien...

Vendredi dernier, j'ai accompagné mon papa à une rencontre d'évaluation au centre de gériatrie de Montréal. Il avait un r.v. avec une neurologue spécialisée qui a été d'une grande patience et d'un non moins grand professionnalisme.

Ça n'a pas été facile. Dès notre arrivé, mon papa ne comprenait plus comment utiliser le système pour payer le stationnement. Après 5 minutes, je suis allée l'aider. Un peu timide, je n'osais pas intervenir avant.

Puis, à chaque fois que nous croisions une personne, mon papa lui demandait si elle n'était pas son neurologue. Autant à la cantine, que dans les ascenseurs ou les corridors, il répétait la même question. Sans même faire une discrimination visuelle, de façon très (trop) familière, du préposé à une autre médecin.

Notre journée fut longue, de 13h00 à 18h05, nous avons été en évaluation avec l'infirmière pour commencer, puis sa neurologue. Elle lui a posé mille questions, j'ai souvent dû prendre la parole, pour expliquer, ajouter ou aider mon papa à répondre.

Parfois, ses réponses me faisaient mal, à d'autres moments, je réalisais qu'un enfant de 7 ans aurait mieux fait, c'était une situation inhabituelle pour nous deux. Gênante aussi. À un certain moment, c'était trop et j'avais besoin d'une pause, de me réfugier pour laisser couler un peu mes larmes. Expirer.

Nous sommes repartis épuisés, avec des références en dysplagie, en orthophonie, en ergothérapie, en neuro-psycologie, en chirurgie, en imagerie médicale (IRM), etc... Le diagnostic de démence vasculaire a fait place à de l'aphasie primaire progressive. Mon père perd ses mots, bientôt, il ne sera plus capable de lire, d'écrire et de parler.

D'ici 3 mois, les évaluations devraient être commencées et nous allons rencontrer à nouveau la neurologue. D'ici 3 mois, je ne sais pas comment je vais faire pour accompagner mon père dans toutes ces démarches. Toutes sortes d'options me sont venues en tête depuis vendredi. Arrêter de travailler. Démissionner. Souhaiter qu'il puisse aller à la plupart de ses r.v. seul. Partager ma semaine entre les r.v. de mes enfants et mon père. Concilier travail-famille-handicaps-parents malades.. Demander de l'aide. Mais à qui?

Mon père n'a pas vraiment d'ami, une seule soeur qui reste loin, un fils en pleine séparation avec deux bébés sur la Côte-Nord et... MOI! Je suis dépassée, découragée et comment dire... Tannée! Je vois la charge émotive et de travail qui s'en vient et je ne sais pas comment je vais m'organiser. Je chercher encore.

Aujourd'hui, j'ai dû répondre à une question qu'il répète souvent depuis l'été dernier. "Est-ce que je vais devenir sourd? Est-ce que je vais devenir muet?" Oui, papa, un jour, tu seras muet. Mais, tu ne seras pas seul, je serais là.

Depuis, mon coeur saigne...